初めて知った！！

主の御名を讃美します。

　昨日テレビニュース番組で、『遠位型ミオパチー』という、国には難病指定を受けていない、
難病があることを初めて知った。筋肉が消えていく病気で、筋ジストロフィーとはまた違うとのこと。
びょきが進むと、ついには寝たきりになり、ただ死を待つだけと言っていました。
しかし、この病気はまだ国(厚生労働省)によって難病指定を受けていないので、研究が進んでいない。
現在、マウスによる新薬の開発が行われているようだが、十分な研究費がないので、進んでいかないとのことである。
　そこで、中岡さんという女性が患者の会を立ち上げ、署名などに乗りだしたのです。
もし、心があるなら、ホームページからも署名ができますので、宜しくお願いします。
私は会員でも何でもありませんが、とても気になるニュースだったので、
早速ホームページを開いて、署名しました。
http://enigata.com/ です。